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O direito de decidir antes do esquecer

por Editor 26 de março de 2026
26 de março de 2026
O acometimento das demências entre os idosos cresce: é preciso ouvir e respeitar a vontade de quem sofre com ela, antes que mergulhe no esquecimento total | Foto: Freepik
1,1K

O avanço silencioso do Alzheimer e de outras demências desenha mais um grande desafio de saúde pública para o País. Trata-se de uma transformação demográfica que não se impõe com alarde, mas que se infiltra no cotidiano das famílias, exigindo reorganização, cuidado constante e, sobretudo, preparo emocional.

Dados nacionais ajudam a dimensionar o cenário local, revelando que cerca de 8,5% dos brasileiros com 60 anos ou mais vivem com algum tipo de demência, sendo que Alzheimer responde por 50% a 70% desses casos.

Na área da Diretoria Regional de Saúde (DRS) de Campinas, que abrange os 20 municípios da Região Metropolitana de Campinas (RMC), os dados mais recentes da Secretaria de Estado da Saúde apontam que, em 2025, foram registrados 1.766 atendimentos ambulatoriais e 45 hospitalares por Alzheimer nas cidades abrangidas pela DRS de Campinas.

No ano anterior, 2024, haviam sido 1.999 atendimentos ambulatoriais e 64 hospitalares. A leve redução não indica, necessariamente, queda na incidência da doença, podendo, na verdade, refletir variações em relação ao acesso ao diagnóstico, no registro dos casos ou mesmo na organização da rede assistencial.

Ou seja, há uma tendência de crescimento na demanda por acompanhamento contínuo, ainda que exista uma relativa estabilidade nas internações, visto que o acesso à saúde é universal apenas no papel.

Impacto humano

Mais do que números registrados, o impacto social e humano por trás é enorme, com contornos de profundo sofrimento não apenas para quem desenvolve a doença, mas também para quem cuida e convive com pessoas acometidas.

As demências, de evolução lenta e irreversível, começam de maneira quase imperceptível: esquecimentos cotidianos, dificuldade de orientação, alterações de comportamento… Com o tempo, comprometem as funções básicas e transformam completamente a dinâmica familiar. O cuidado deixa de ser eventual e passa a ser integral. Muitos cuidadores adoecem junto e se tornam co-dependentes daqueles que sofrem com demência/Alzheimer.

Macaque in the trees
Diálogo é ferramenta importante para não “atar as mãos” de idosos acometidos com demência | Foto: Divulgação

Demanda na RMC

Na RMC, a rede pública de saúde tenta responder a essa demanda crescente por meio da atenção básica e de serviços especializados. Centros de referência do idoso, ambulatórios de geriatria e neurologia desempenham papel central no diagnóstico e acompanhamento, muitos deles vinculados a universidades e hospitais de ensino.

Instituições como o Hospital de Clínicas da Unicamp e ambulatórios municipais estruturam linhas de detecção e cuidado, ainda que a demanda, frequentemente, ultrapasse a capacidade instalada.

Rompendo tabus

É nesse cenário que o trabalho da doutoranda em Bioética e Direitos Humanos pela Universidade de Brasília (UnB), a pesquisadora Nelma Melgaço, autora do livro Plano Avançado de Cuidado para Pacientes com Alzheimer e Outras Demências, recém-lançado em Brasília, ganha relevância.

Sua abordagem apresenta uma perspectiva ainda pouco difundida no Brasil, mas cada vez mais urgente. Nelma defende a necessidade de se discutir e respeitar, nas fases iniciais da doença, as decisões médicas, limites de intervenção e preferências pessoais do paciente.

A proposta rompe um tabu, uma vez que falar sobre o futuro, quando a lucidez ainda está preservada, permite que o próprio paciente participe das escolhas relativas ao seu tratamento, sua qualidade de vida e até decisões a respeito do inevitável fim da vida.

Isso devolve o protagonismo a quem, inevitavelmente, o perderá com o avanço da doença. Para as famílias, esse planejamento reduz conflitos e incertezas em momentos críticos.

“Como sou da área do Direito, tive sempre uma preocupação com o paciente idoso, no que tange aos seus direitos, à sua autonomia e cuidados na área da saúde. Isso se reforçou agora que meus pais são 80+”, explica a pesquisadora.

Na publicação, Nelma revela como é possível assegurar a autonomia do paciente com demência. Por exemplo, no Alzheimer, há uma janela temporal de 10 anos entre o diagnóstico e a perda total da capacidade de decisão.

“Então, podemos construir um plano de cuidados juntos, respeitando a vontade de quem está sofrendo. Isso garante uma simetria entre quem cuida -, trazendo uma paz de espírito-, e quem é cuidado – dentro dos valores e sendo respeitado e suas decisões”, defende.

Mais do que uma diretriz técnica, trata-se de um gesto de humanidade. Ouvir e registrar vontades torna-se uma forma de preservar a identidade de quem é acometido por uma doença que apaga as memórias.

Macaque in the trees
Grupo de pessoas com demências, como o Alzheimer, participam de grupo de estudo e convivência | Foto: G.Garitan, CC BY-SA 4.0

Transformação social

O avanço do Alzheimer na DRS de Campinas, portanto, não pode ser compreendido apenas como uma estatística epidemiológica. Ele revela a transformação social profunda em um contexto de famílias que assumem papéis para os quais não foram preparadas e sistemas de saúde pressionados a se reorganizar.

Diante desse cenário, a resposta mais potente talvez não esteja apenas na ampliação de leitos ou serviços, mas na construção de uma cultura de cuidado que envolva informação, acolhimento e planejamento.
Porque o Alzheimer não afeta apenas quem adoece. Ele atravessa famílias inteiras, reconfigura vínculos e exige da sociedade o desenvolvimento de competências, tais como respeito, empatia, paciência e a capacidade de cuidar, mesmo quando a memória já não responde.

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